Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej

Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a (DMD) rzadko występująca dystrofia mięśniowa. Według najnowszych danych zdarza się raz na 5 do 6 tysięcy urodzeń. W najbliższy poniedziałek, 7 września będziemy obchodzili Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej. Warto tego dnia wybrać się na żorski Rynek, by dowiedzieć się więcej o tej chorobie.

DMD to choroba, które ma charakter postępujący, a objawy dotyczą najpierw mięśni szkieletowych, później także serca. Co roku w Polsce rodzi się ok. 30-40 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Najczęściej pacjenci diagnozowani są między 2. a 4. rokiem życia. Rozpoznanie dystrofii typu Duchenne’a jest wskazaniem do objęcia dziecka skoordynowaną opieką lekarzy specjalistów: pediatry, neurologa, rehabilitanta fizjoterapeuty, kardiologa, ortopedy, dietetyka, gastroenterologa, pulmonologa, psychologa, foniatry czy logopedy, zależnie od wieku i potrzeb pacjenta. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a nie daje praktycznie żadnych objawów tuż po urodzeniu się dziecka. Pierwsze symptomy pojawiają się około 18. miesiąca: powiększone mięśnie łydek, częste upadki. Dziecko nie skacze, nie biega, wyraźnie odstaje ruchowo od rówieśników. W wieku 2-3 lat zauważalne jest osłabienie mięśni tułowia, rąk i nóg. W wieku 4-9 lat zaobserwować można charakterystyczny kaczkowaty chód, tendencję do chodzenia na palcach i wysuwania brzucha do przodu. W wieku 10-13 lat chorzy zwykle przestają chodzić i muszą korzystać z wózka inwalidzkiego, najpierw manualnego, następnie elektrycznego. Około 15. roku życia silna skolioza wymaga operacyjnego wstawienia implantu stabilizującego kręgosłup na całej długości. W okolicach 17. roku życia z powodu problemów z oddychaniem konieczne staje się używanie respiratora. W zaawansowanym stadium choroby dochodzi do kardiomiopatii - nieodwracalnego uszkodzenia mięśnia sercowego. Zaawansowana choroba całkowicie odbiera możliwość samodzielnego życia, skazuje na niepełnosprawność i wczesną śmierć. Przyczyną śmierci jest najczęściej niewydolność oddechowa lub niewydolność krążenia. Tempo progresji dystrofii mięśniowej Duchenne’a i stopień ciężkości jej przebiegu jest kwestią bardzo indywidualną, jednak bardzo ważne jest wcześnie rozpoczęte leczenie, zarówno systematyczna rehabilitacja ruchowa, jak i leczenie farmakologiczne. Podstawą terapii DMD jest leczenie sterydami, które jedynie spowalnia rozwój choroby, ale niestety ma również skutki uboczne. Na ten moment nie ma skutecznego leku na tą chorobę.

7 września na całym świecie obchodzony jest dzień świadomości tej choroby. Także w naszym mieście będzie okazja dowiedzieć się więcej o Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a. W poniedziałek, 7 września w godzinach 12:00 – 15:00 na żorskim Rynku będą rozdawane czerwone balony i ulotki informacyjne. - Tak jak autystycy mają swój niebieski dzień, tak my mamy czerwony – mówi Anna Profaska, mama chorującego na DMD Kornela Zaborskiego. - Będzie można porozmawiać na temat choroby i poznać Kornela, który póki co wygląda na zdrowego chłopca i nic nie wskazuje na to, że za kilka lat może usiąść na wózku, a w późniejszych latach jego stan dalej może się pogarszać – dodaje Anna Profaska.

 

 

 

 

 

 

 

Kornel Zaborski jest prawdopodobnie jedynym chłopcem w Żorach z tą genetyczną, rzadką chorobą. Więcej o chłopcu oraz jego chorobie można przeczytać na Facebooku oraz na stronie Fundacji Dzieciom.

 

Najnowsze:

Sanepid zachęca do korzystania z aplikacji STOP COVID

Inspekcja Sanitarna Województwa Śląskiego przystąpiła do akcji promującej aplikację STOP COVID ProteGo Safe, która obok noszenia maseczki, zachowywania dystansu i dbania o higienę, jest kolejnym elementem ochrony i wsparcia w walce z koronawirusem.

Bezpłatne badania mammograficzne na żorskim Rynku

Na żorskim Rynku dziś, 2 marca w godzinach 9:00-17:00 stanął specjalistyczny mammobus Mammo-med. Kobiety w wieku 50-69 lat będą w nim mogły bezpłatnie wykonać cyfrową mammografię. Warto zadbać o swoje zdrowie i wziąć udział w badaniu!

Już za miesiąc rozpocznie się spis powszechny!

Spis powszechny jest najważniejszym badaniem realizowanym przez statystykę publiczną, którym objęci są wszyscy mieszkańcy Polski. Już 1 kwietnia zacznie się Narodowy Spis Powszechny Ludności i Mieszkań 2021.

Konkurs ofert Nr 10 na realizację zadań publicznych miasta w zakresie kultury, sztuki, ochrony dóbr kultury i dziedzictwa narodowego

Prezydent Miasta Żory ogłasza otwarty  konkurs ofert Nr 10/2021 na realizację w roku 2021  zadań publicznych miasta w zakresie kultury, sztuki, ochrony dóbr kultury i dziedzictwa narodowego.

Konkurs ofert nr 9 na realizację zadań publicznych miasta

Prezydent Miasta Żory ogłasza otwarty konkursu ofert Nr 9/2021 na realizację w roku 2021 zadań publicznych miasta w zakresie podtrzymywania i upowszechniania tradycji narodowej, pielęgnowania polskości oraz rozwoju świadomości narodowej, obywatelskiej i kulturowej oraz upowszechniania i ochrony wolności i praw człowieka oraz swobód obywatelskich, a także działań wspomagających rozwój demokracji.

Przed wizytą w Urzędzie Miasta Żory należy się umówić

Prosimy, by w miarę możliwości załatwiać sprawy telefonicznie, drogą pocztową lub przez Internet , korzystając z Elektronicznego Biura Obsługi Interesanta, a także przez e-PUAP.

Klienci w sytuacjach wymagających osobistego stawienia się w Urzędzie Miasta Żory przyjmowani są po wcześniejszym telefonicznym uzgodnieniu terminu wizyty.

W przypadku spraw dotyczących: rejestracji pojazdu, prawa jazdy, dowodów osobistych oraz ewidencji ludności należy umówić się przez Internetowy System Kolejkowy

W pozostałych sprawach należy umówić się telefonicznie. 

Nie dotyczy to: zgłaszania zgonów w Urzędzie Stanu Cywilnego oraz zgłaszania utraty dowodu osobistego w Wydziale Spraw Obywatelskich – te sprawy można załatwić bez wcześniejszego umawiania się.

Prosimy o ograniczenie wizyt w Urzędzie Miasta do niezbędnego minimum. 

Dokumenty można składać w skrzynkach podawczych, ustawionych przy wejściach do budynków Urzędu Miasta. Wyłącznie w przypadku konieczności otrzymania potwierdzenia odbioru możliwe jest składanie dokumentów w biurach podawczych Urzędu Miasta.

Telefony kontaktowe do Urzędu Miasta Żory

 

 

Informacja odnośnie RODO
Szanowni Czytelnicy, Podstawa prawna: Art. 13 ust. 1 i 2 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE z dnia 27 kwietnia 2016r. (Dz. Urz. UE Nr 119) (RODO). W związku z powyższym zgodnie z art. 13 ust. 1 i 2 RODO z dnia 27 kwietnia 2016 roku informujemy, że: administratorem Państwa danych osobowych przetwarzanych w Urzędzie Miasta Żory jest Prezydent Miasta Żory, Al. Wojska Polskiego 25, 44-240 Żory, tel. 32 4348200, email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. W Urzędzie Miasta Żory wyznaczono Inspektora ochrony danych, z którym można skontaktować się przez: email Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel. 32 43 48 133 Stosujemy pliki cookies (tzw. ciasteczka) i inne pokrewne technologie, które mają na celu: zapewnienie bezpieczeństwa podczas korzystania z naszych stron, ulepszenie świadczonych przez nas usług poprzez wykorzystanie danych w celach analitycznych i statystycznych oraz poznanie Państwa preferencji na podstawie sposobu korzystania z naszych serwisów. Zakres wykorzystywania plików cookies możesz określić w ustawieniach Państwa przeglądarki. Bez wprowadzenia zmian ustawień, informacje w plikach cookies mogą być zapisywane w pamięci Państwa urządzenia. Dane osobowe mogą być udostępniane organom państwowym na ich żądanie na podstawie powszechnie obowiązujących przepisów prawa, lub innym osobom i podmiotom współpracującym- tj. podwykonawcom świadczącym na naszą rzecz usługi, w szczególności usługi informatyczne, prawne, inne usługi pomocnicze (na podstawie zawartych umów powierzenia przetwarzania danych osobowych). Państwa dane osobowe będą przetwarzane do czasu wycofania zgody, a w przypadku zbierania danych dla celów dokonywania analiz i badań statystycznych do czasu zgłoszenia skutecznego sprzeciwu. Posiadają Państwo prawo dostępu do treści swoich danych oraz prawo ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych, prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, prawo do cofnięcia zgody w dowolnym momencie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem. W celu skorzystania z powyższych praw należy skontaktować się z Inspektorem ochrony danych. Posiadają Państwo prawo do wniesienia skargi do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych, gdy przetwarzanie danych osobowych Państwa dotyczących naruszałoby przepisy RODO z dnia 27 kwietnia 2016 roku. Dane osobowe zbierane są w ramach korzystania z usług, ze stron internetowych oraz zapisywanych w plikach cookies. Zostałem/am zapoznany/a z pouczeniem dotyczącym z prawa dostępu do treści moich danych i możliwości ich poprawiania. Przyjmuję do wiadomości, że mogę w dowolnym momencie wycofać tę zgodę. Wycofanie przeze mnie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie mojej zgody przed jej wycofaniem.